Mi enfermedad y yo

[Melia]

No tengo suficiente talento literario como para poner por escrito todos los sentimiento y emociones que me gustaría transmitirles, pero de todos modos trataré de contarles algunos pensamientos y recuerdos que siempre me acompañarán.
De momento os contaré porqué tengo a veces tan limitados mis dias y como he aprendidoa vivir con ello.
Todo comenzó de la noche a la mañana.Hace ya 13 años. Un dia, después de haber pasado una noche casi en vela, me levanté con unos terribles dolores en todas las articulaciones, los dedos de las manos casi no los podía cerrar, al caminar, el dolor en mis talones casi me lo impedian, los hombros, los codos, las caderas, todo mi cuerpo estaba contracturado. Ahí empezó para mi la gran batalla que decidí, ganar sin luchar.
Me diagnosticaron: Fibromialgia, la enfermedad invisible, no sin antes pasar por un calvario de visitas a especialistas, incluidos psiquiatras.


La palabra fibromialgia significa dolor en los músculos y en los tejidos que conectan los huesos, ligamentos y tendones. Su causa es desconocida. Existen factores diversos que, por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia, como por ejemplo una enfermedad infecciosa, trauma físico o emocional, o cambios hormonales, pueden contribuir al dolor generalizado, fatiga y trastornos del sueño que caracterizan esta dolencia.
Aunque las personas con fibromialgia tenemos dolores similares a los de una enfermedad de las articulaciones, la fibromialgia no produce inflamación, y por lo tanto no es una forma de artritis (la cual se caracteriza por la inflamación de las articulaciones), más bien es una forma de reumatismo de los tejidos blandos.
El síndrome de fibromialgia no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales, por lo tanto, el diagnóstico se basa en un examen clínico de los síntomas.

Es muy posible que tus amigos y familiares, además de los médicos, duden de la veracidad de tus quejas, lo cual puede aumentar tu sentimiento de aislamiento,culpabilidad y rabia.

Tenemos que tener muy claro y concienciarnos de que afortunadamente, esta enfermedad no supone una amenaza para la vida y no causa deformidad. Aunque la intensidad de los sintomas varía, el dolor en general no suele empeorar con el tiempo. Por lo que debemos aprender a vivir con ello y nuestras circunstancias cambiaran totalmente. Aunque a veces cuando sufrimos un brote, yo particularmente, para que los dolores me remitieran, seria capaz de abrazarme al diablo sin dudar.

Y con el paso del tiempo, una casa, tres niñas pequeñas,un marido y un sinfin de responsabilidades, he aprendido a aprender. He aprendido a aceptar lo que no puedo cambiar. A hacerle durante unos dias el rodaje a ese dolor nuevo que aparece sin más y que se va a añadir a los setenta y dos mil dolores que ya tengo coleccionados en mi cuerpo y que cuando haya admitido que se va a quedar a formar parte de mi, aparece otro nuevo en cualquier otro lugar menos esperado, y así sucesivamente.

He aprendido a vivir con ello y ello me ha enseñado a ser muy valiente.

Nadar contra corriente, es un desgaste inútil .Antes he dicho, que es una batalla, mí batalla, y que he decido ganarla sin luchar.

Si es verdad, que me siento muy arropada por los mios y muy valorada, pues ellos saben, que cualquier movimiento que hago me cuesta tres veces más esfuerzo que a ellos .

Un fibrobeso para todos.

[Corela]

Efectivamente Camelia, hasta hace poco tu enfermedad era considerada como la enfermedad del cuento, los que la padecen se encontraban impotentes para demostrar lo mal que se encontraban y muchas veces los mismos familiares al dar todas las pruebas negativas dudaban que las dolencias fueran ciertas, se de personas que han sido tratadas durante ños como si fuera una depresión, afortunadamente ya esta reconocida y aunque eso no alivie por lo menos el enfermo se siente mas arropado, me alegro que tu tengas el apoyo de tu familia, esperemos que la medicina pronto encuentre remedio, un beso.

[Melia]

Un beso para ti preciosa y gracias por estar siempre pendiente.

[LaLuna]

Hola Camelia! no te habia visto antes, pero bueno yo soy la mas despistada del mundo, Un saludo desde Alicante.

Me gusta mucho como enfocas esta enfermedad que entiendo perfectamente pues tengo una amiga que la padece y mas gente conocida, primero por aceptar lo irremediable, desgraciadamente y una vez dianosticada.... eso es lo que hay. Y luego por dar por ganada esta batalla sin luchar, es asi como se vence.... aparte de los tratamientos que te puedan aliviar Mucho ánimo y dejate mimar todo lo que puedas
Besitos

[destiladera]

Mi querida Camelia. ¡Cómo te entiendo!. Aquí tienes a otra enferma con el mismo diagnóstico. Por tanto, se de lo que me hablas. En mi caso, aún los síntomas son más llevaderos, de hecho cuando hace apenas dos años una reumatóloga me diagnosticó la enfermedad, le discutí asegurándole que era imposible que yo la padeciera, pues tengo una hermana (solo un año mayor que yo) que la padece y cuando los dolores le aprientan, necesita incluso morfina para calmarlos.
Ella, como tú, son un ejemplo de fuerza y lucha. Mi hermana es una mujer extraordinariamente generosa (yo la digo que de tan buena es tonta). Ha aceptado su enfermedad y convive con ella con todo el buen humor que sus fuerzas le permiten.
Mi caso por suerte, no es tan dramático -aún, según me afirmó mi doctora-. Tengo días, de absoluto decaimiento y dolores generalizados, otros los paso mejor.
¿Sabes qué me comentó la doctora, cuando le dije: "yo no puedo tener fibromialgia"? (y le expliqué los el tremendo sufrimiento de mi hermana).
Ella me respondió: "Usted tiene la enfermdad, pero tiene una gran ventaja. Su sentido del humor".
Y es verdad. Cuando intentamos "relativizar" las cosas, éstas parecen que funcionan mejor.
Así pues Camelia. No estás sola. Gracias por compartir tu experiencia y permíteme que te felicite por tu valentía y por tu coraje.
Seguro que nos iremos conociendo mejor y podremos llegar a ser más que "camaradas fibromiálgicas".
Un Beso,
Desti

[Corela]

Jajajaja Desti a todo le sacas una sonrisa, te imagino discutiendo con la medico, diciéndole yo como voy a tener eso, anda mira bien a ver si ves otra cosa, jajajaja.

[duende]

Sin querer herir a nadie,me reconozco incredulo.Como no tengo ni idea,voy a ver lo que cientificamente esta escrito y lo pondre en Atencion farmaceutica.perdon por mi ignorancia.

[Aspic]

Hola a tod@s..! Pienso que convivir con una enfermedad es algo muy duro. Conozco a bastante gente que convive con alguna sea la que sea se ven imposibilitados diariamente a seguir el frenético ritmo de esta sociedad y os puedo decir que casi todos los que conozco son dignos de admiración por el valor que le ponen a todo.
Os mando un saludo y un abrazo desde aquí a tod@s los que sufrís.

[Soleá]

Camelia, te entiendo muy bien, ya que tengo a mi unica sobrina, que la padece desde hace años, acaba de cumplir 50, y ella la sobrelleva bastante bien..mi hermana la mediana dice padecerla, pero la verdad es que no la he visto con los dolores como a mi sobrina, por eso yo no hace ni mucho, dije que seria bueno que me hicieran las pruebas, ya que ahora es facil de diagnosticar, y mis continuados dolores de hombros y piernas puede que sean de eso y no de lo que yo creo..de todas formas lo que dice Desti tiene mucha razón, el afrontar las cosas con una actituc positiva y con ganas de que nada te venza ayuda una barbaridad.

A mi sobrina le dijeron que es herediditaria, por eso alguna vez he pensado yo que la podia padecer.

Ya por suerte va siendo más conocida,y hay mucho tipo de ayuda.

Tengo un libro por ahi , que me lo compre hace unos años..creo que se titula.. ME LLAMO MARTA TENGO FIBROMIALGIA ...ayudo a muchisima gente a que reconocieran y distinguieran la diferencia de el dolor.

Mi sobrina es muy disciplinada con ella misma..camina y toma su medicación como tiene aconsejado...y tiene por suerte muchas ganas de vivir, por lo cual va mucho a bailar, a la playa...es decir que no se queda en el sofa...pero claro ella tiene un hijo muy mayor( no me se ni la edad), separada y residente en una ciudad costera...asi que quitando esos brotes que le dan, la sobrelleva bastante bien
De todas formas en esa y en otras enfermedades que no te dé Dios todo lo que puedas aguartar..porque nunca sabemos donde está el limite

[sol2]

Camelia siento mucho que sufras esos dolores, tengo una Amiga a la que al principio la decían que era depresión,
Nada mas lejos de la realidad, pero ahora esta bastante bien y parece que los dolores han remitido un poco,
Tú sigue siendo fuerte y aquí estamos todos para ayudarte en lo que podamos,
Un Beso muy fuerte.

[Aquiles]

Que puedo decir, estoy perplejo y me habéis dejado sin palabras. Soy ignorante en esta enfermedad y poco puedo hacer para ayudar.

Pero como siempre estoy aprendiendo de este foro, me habéis enseñado lo que significa esta enfermedad y lo que conlleva.

Por cierto Camelia, te expresas muy bien.

Así que os mando ánimos a todas las personas que sufran esta enfermedad y tened por seguro que aquí en este foro seréis, arropadas, mimadas y cuidadas.

Un beso muy grande para todas.

Chao

[Melia]

Mis queridos amigos, gracias por vuestras alentadoras respuestas. A desti, mi camarada,ja,ja, que se identifica conmigo. Y bueno, como ya os he contado antes, esto es lo que hay, nadar contra corriente es un desgaste inútil. Es lo que me ha tocado vivir y dicen que Dios no te envia más de lo que puedes soportar, eso espero!! porque a veces escribe con renglones torcidos y en mi vida se ha desviado de las lineas bastante a menudo.
Aunque esta enfermedad cada vez es más conocida, su tratamiento especifico aún no se conoce, te prescriben un antidepresivo que te deja echa una tonta y que con el tiempo tú misma descartas, un antiinflamatorio que poco a poco te va destrozando el estómago y un análgesico que además es de esos genéricos que lo único que te quitan como mucho es un dolor de cabeza. Como última instancia, el médico te comenta la posibilidad de implantarte una petaquita bajo la piel con unas dosis de morfina que tu podrás ir administrandote según la intensidad del dolor, pero claro, eso solo lo hacen en la Clinica del dolor y como ya digo, como últimisima instancia y con 50 años que son los que yo tengo, como que no. Supongo que esperaran a que se te agoten las fuerzas a causa del dolor para entonces actuar, como si no pudieran evitarte esos 20 años de sufrimiento. Y ENTONCES ES CUANDO TE CONVIERTES EN TU PROPIO GALENO: Vas con el paso del tiempo averiguando, que medicación es la que mejor te sienta, como y cuando tomar más cantidad o menos, que tipo de ejercicios te sientan mejor para paliar el dolor y cuales son las posturas a adoptar entre almohadas, en esos dias de brotes terrorificos.
Bueno, ya no os canso más con mis cosas, solo deciros que "si necesitais un hombro amigo, yo tengo dos". Besitos fibromialgicos para todos los que me apoyais.
Camelia.

[Aquiles]

Un beso muy muy grande y un abrazo con mucho cuidado de no hacerte daño, pero te lo doy con todo mi corazón.

Chao.

[Melia]

Gracias Aquiles, se que nos vamos a llevar muy bien.
Te dejo un beso de esos que van dirigidos al alma.
Camelia

[Otoñales]

Hola Camelia, como ya estoy chuchumeca la verdad no recuerdo si te di la bienvenida al foro. En todo caso aprovecho para dàrtela ahora. Lamento lo que te sucede y la verdad que conozco poco de esta enfermedad, lo importante es que tienes una valiente actitud y el apoyo de tu familia que es muy importante para sobrellevar cualquier cosa que nos esté ocurriendo. Por eso insisto en que soy una quejona que a veces se agobia por cualquier tontería cuando hay otras personas con circunstancias màs difìciles pero también superables. Recibe un abrazo, un deseo por tu pronta recuperación y aquí en Venezuela también tienes un hombro amigo.